Rögtön az elején tisztázzunk valamit ! Magyarországon fantasztikus orvosok vannak ,akik lelkiismeretesen végzik a napi munkájukat! Úgy gondolom senki nem jelentette ki ,hogy itthon mindenki kétbalkezes,csak a hasadékos babák gyógyítása/műtét/nem tart ott ,és olyan színvonalon mint ahogyan Münsterben/Funkcionális zárás/Nagyon sok olyan terület van ahol mi magyarok járunk az orvoslásban az élen.
Csilla ,az amit te indulatosságnak neveztél,azt inkább elkeseredettségnek hívnám, miután az ominózus cikket elolvastam! Nekem az tűnik ki egyértelműen belőle ,hogy senki ne számítson a továbbiakban a külföldön elvégzendő hatékony műtét támogatására, mert már Magyarországon minden "adott" ,így itt is minden szép és jó! De pont neked magyarázzam azt amit te is kint megtapasztaltál?!?. /Münster/ Te élharcos voltál /remélem még mindig/a kijutásokat illetően/támogatás/és a hozzászólásodban azt írod: "Mindenkinek azt tanácsolom ennek ellenére, hogy mérlegeljen: számára tényleg nincs itthon megoldás? Volt már olyan család, aki rájött, hogy tulajdonképpen itthon is megkaphatja a jó, orvosilag is tökéletes ellátást."
Nekünk volt részünk a hazai , és a kinti műtétből is ,így ennek tudatában azt tudom tanácsolni mindenkinek nem tudják hogy mit veszítenek ha nem harcolnak a kijutásért...!/Összefogás/
Teljesen egyetértek veled abban hogy nem rohangál az ember minden kisebb-nagyobb gondjával külföldre ,de amiről most szó van az nem kissebb-nagyobb gond,hanem egy életre meghatározó beavatkozás!A Münsterbe vezető út viszonylag már kitaposott így remélem nem reménytelen erőfeszítés az utánunk következő szülőknek sem...!
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2006-03-28 17:35:00
Sorszám: #552
Sziasztok !
Én ott voltam a Munkacsoport első megbeszélésén. Vegyes érzelmekkel jöttem el, de azt állítani, hogy itthon mindenki "kétbalkezes" nem szabad! Attól, hogy más eljárással dolgoznak mint külföldön, még lehet jó eredményük. - ahogy Eszter is írta - Az én gyerekemet is műtötték itthon is és Münsterben is. Nem tudom milyen műtét fog még rá várni, hiszen a fejlődésük más és más. Bízom benne, hogy a számára megfelelő módszerrel fogják majd kezelni. Ezek évek is lehetnek. Addig pedig sok minden javulhat itthon is.
Joe! Megértem az indulatosságodat, de amiről nem tudsz az attól még lehet. Az összefogásra és egymás támogatására gondolok alapvetően. Én nem azt írtam, hogy törődjünk bele ami itthon van, hanem azt, hogy mielőtt döntenénk, mérlegeljünk és ismerjük meg a lehetőségeket. A mi fiunknak - 23 hónapos - a komplett hasadéka mellett egy sor más problémája is van. Egyet tudunk tenni, megyünk orvostól orvosig amíg megoldást nem találunk. - belgyógyászat, gasztro, kardiológia..... - Nem vihetem minden problémájával külföldre - pedig lehet, hogy hamarabb meggyógyítanák - hanem itthon bízva az orvostudományban keressük a megoldást. Ha kérdésed van, írj az e-mailemre!
Üdv: Csilla
Cím: 3
Írta: Marsa
Feladva:2006-03-22 22:54:00
Sorszám: #551
Csak, hogy tiszta vizet öntsünk a pohárba: ugyanazt mondjuk mindannyian - csak mivel mindenki mást tapasztalt és máshol más körülmények között él másképp-más oldalról világítjuk meg a dolgokat - de összességében ugyanaz.
Ezzel a mondatommal baj lenne?: "Jelen pillanatban ha nem is a mi gyermekeinknek lesz a legjobb , de hosszú távon a következő generációk már élvezhetik..." nos, csak annyit fűznék hozzá, hogy jobban értsetek: mivel az egészségügy sem anyagi helyzetében és sem szakemberi képesítéssel jelenleg nem veheti fel a versenyt Münsterrel - így azt hiszem már érthető - a mi kicsikénknek még itthon ugyanazokat a feltételeket nem tudják megteremteni. Ahogyan Joe is írta: Ezt a technikát nem lehet megtanulni egyik pillanatról a másikra! - és EZ miatt írtam. Az már egy más kérdés, hogy miért engedtek ki X gyermeket és utána miért vonták meg a többitől a támogatást! Enyhén szólva diszkrimináció velük szemben!!! És ha jól emlékszem, hogy volt egy illetékes, aki még tavaly azt mondta, hogy teljes mellszélességgel a hasadékos gyermekek melett lesz - és amíg a pozíciójában van támogatja a külföldi kezeléseket - egyik pillanatról a másikra megvonaja. Érthetetlen - bár van rá elképzelésem miért... de inkább nem írom le.
Én is a legjobbat szeretném a gyermekemnek, de a támogatást megvonták, a haladás meg lassú - így kénytelenek vagyunk hazai körülmények között műtettni a fiunkat - MERT A LEHETŐSÉGEK KÖZÜL JELENLEG EZ A LEGJOBB AMIT TEHETÜNK!
A költésgvetéshez nem nagyon értek - főleg nem az egészségügyben, de még mindig jobb egy műtét mint 4-5 (+ esetleges korrigáló műtétek és egyebek). Hogy ezt miért nem látják - jó volna illetékeseket is megszólaltatni ez ügyben. (Orvos szempontjából tudjuk mindannyian: több műtét több pénz!) Az pedig tény, hogy nagyon nagy hazánkban a presztisféltés - nem csak ott van a probléma, ha megmondod külföldön műtötték a gyermeket - néhol már elegendő az is ha másik orvoshoz kényszerülsz - vagy esetlegesen meg is mondod, hogy jobban akarsz tájékozódni. Már erre is ugranak.... főleg az öregebbjei. Ők tudják nekik már nincs idejük kitanulni egy technikát és benne gyakorlatot szerezni - az orvostársadalomban csak a fiatalabb orvosok jöhetnek szóba ezen a téren , de ehez is idő kell - és bár lehet ellene kapálózni, de lássuk be a mi gyermekeink időben már nem tudják megvárni azokat az éveket - nekik akkor már késő lenne bezárni a hasadékot. (Persze köztes megoldásként eltudnám képzelni, hogy addig, amíg itthon nem tudják ugyanazokat a feltételeket teljesíteni, addig finanszíroznák a külföldi kezeléseket - vagy hívják haza a MAGYAR orvosokat - és már ismét faragtunk az összegből...) de ez politika, pénz, presztis kérdés mindenütt - sajnos nem a gyerekeket teszik előre.
Remélem így már megértetek - én sem széthúzni írtam be - csak reagáltam - bár lehet nem kelett volna.
Marsa
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2006-03-22 14:04:00
Sorszám: #550
Sziasztok,
Én is beleszólnék a vitába, hiszen engem is felháborít ez az egész. DE nagyon örülök, hogy végre a hazai szakma színe-java összeült és összefogott, végre meglátták, hogy a jelenlegi helyzeten javítani kell. Ez a lépés a mi összefogásunk nélkül nem történt volna meg (!) és mivel valóban hosszú távon kell gondolkodni, így tényleg azt lehet mondani, hogy ez már valami! Ennek ellenére a cikken én is felháborodtam főleg ezen: „megállapították, hogy adottak a hasadékos betegek ellátásának hazai feltételei, nincs szükség a magyar betegek külföldi műtéteire” Kérdem én miért ők állapítják meg, hogy saját maguk megfelelnek a feltételeknek és ugyanúgy tudnak műteni, mint külföldön, erre miért nem egy független vizsgálóbizottságot kérnek meg?
Avagy ezután már gondolhatjuk azt is, hogy készek fogadni a külföldön dolgozó orvosokat, hiszen az ellátás feltételei adottak?
Szerintem egyik szülő sem azt akarja, hogy külföldön műtsék a gyerekét, hanem azt, hogy külföldi technikával tegyék azt, hiszen tényleg nem a magyar orvosokkal van a baj csak a tudásuk nem a legmodernebb.
Nem tudom mennyire színjáték ez az egész, de a Munkacsoport kitűzött céljai még tényleg nem valami meggyőzőek: járunk szakmai rendezvényekre, beszélgetünk többet a szülőkkel és a betegszervezetekkel illetve elutazunk külföldre szétnézni, tapasztalatot cserélni. A hasadékos gyerekekről, a jelenleg használt műtéti technikák felülbírálásáról stb. miért nem esik szó? Miért nem ők a legfontosabbak a megalakult Munkacsoport számára?
Abban viszont én sem értek egyet Marsával, hogy „Jelen pillanatban ha nem is a mi gyermekeinknek lesz a legjobb, de hosszú távon a következő generációk már élvezhetik hazai körülmények között a "legjobbat"! Az természetes, hogy minden szülő a saját gyermekének akarja a legjobbat annak ellenére persze fontos, hogy mi lesz a későbbi generációval. De ha már egyszer a szakmát kizárva megállapították (OGYEI, OEP, ETT), hogy igen is támogatják a külföldi gyógykezelést, MERT AZ JOBB A GYEREKNEK, akkor ne mondják egy év múlva azt, hogy ez nem is volt igaz. Hiszen vannak tények, van összehasonlítási alap (bocsánat, ha valakit megbántanák ezzel, hiszen én magam is láttam már olyan hasadékos gyereket, akit itthon műtöttek és gyönyörű szép volt a szája és kielégítő a beszéde). Szerintem ez a felháborító!
Mindenesetre drukkolok a Munkacsoportnak, hogy sikerüljön lépést tartani az elvárásokkal és forduljon jobb irányba a helyzet. Részemről maximális a támogatás feléjük.
Eszter
Cím: 3
Írta: Joe
Feladva:2006-03-21 22:14:00
Sorszám: #549
Kedves Marsa!
Én egy szóval se mondtam , hogy az ország nyugati szinten áll !Én úgy gondolom hogy , a hozzáállással van gond itthon!Milyen lassú fejlődési folyamatról beszélünk olyankor amikor az illetékesek meghalják ,hogy Münsterben műtötték a gyermekemet akkor már nem olyan alapos a vizsgálat, már nem vigyáznak arra hogy ne fájjon ,pedig a gyerekek nem tehetnek semmiről!Mi ez ha nem szakmai féltékenység!Tudod én nem a széthúzás híve vagyok ,hanem pont ellenkezőleg az összetartást tartom fontosnak de jelen pillanatban itt ennek nyoma sincs!Mi, akik ezen a fórumon beszélgetünk , ha egy kicsit jobban ÖSSZETARTANÁNK akkor nyomást tudnánk gyakorolni a döntést hozó illetékesekre!A tényeket nem lehet figyelmen kívül hagyni,ott /Münster/nagyobb százalékban sikeresebb a műtéti eljárás -és ezt nem a nyugatimádat mondatja velem ,ezek tények! Ezt a technikát nem lehet egyik pillanatról a másikra megtanulni
Én pont azokra gondolok akik nem tudják megfizetni a külföldi műtétet neki is joguk van a tökéletes műtéti eljárásra,úgy hogy a gyerekeknek nagykorukban, ne keljen egy életen keresztül szégyenkezniük a látvány az állandó csúfolódás és a beszédük miatt...!
"Jelen pillanatban ha nem is a mi gyermekeinknek lesz a legjobb , de hosszú távon a következő generációk már élvezhetik..." -Tudod én a picilányom nevében bátran mondhatom ,szeretné Ő is élvezni azt ,ami állítólag már hazai körülmények között a köv. generációnak megadatik, a legjobbat!
Itthon négy -öt , de sokszor hat-hét,műtét eredménye azt amit Németországban egy maximum kettő ,hangsúlyozom k-e-t-t-ő műtét!Kérdezem én melyik a költségkímélőbb, melyik jobb az OEP költségvetésnek...? Joe
Cím: 3
Írta: Marsa
Feladva:2006-03-21 19:06:00
Sorszám: #548
Szia Joe!
Egyrészt igazad van! DE! Az ország nem áll nyugati szinten, ehez még fejlődnünk kell. Elkezdődött a fejlődés, de lassú a folyamat - a mi gyermekeinket tán már nem fogja érinteni nagy mértékben (és arra kellene gondolni, hogy ez csak jobb lehet összefogással - 10 évvel ezelőtt még ilyen sem volt!)
"Érdekesnek találom továbbá , hogy ha egy magas rangú személynek születik hasadékos gyermeke , nem gondolkozik -felül a repülőre és viszi Münsetrbe,vagy tovább." Ez nem érdekesség, ez tény...ők meg tudják fizetni a költségeket támogatás nélkül. És jelen pillanatban közülünk is csak az jár jól, aki meg tudja fizetni a münsteri műtétet utazással mindennel együtt - de gondolnunk kellene az olyanokra is, akik még ezt sem tudják állni. Jelen pillanatban ha nem is a mi gyermekeinknek lesz a legjobb, de hosszú távon a következő generációk már élvezhetik hazai körülmények között a "legjobbat"!
Ténylegesen úgy van, ahogyan írtad: esszük nem esszük nem kapunk mást. De talán azt az oldalát is meg kellene nézni a dolognak, hogy páran olyan körülmények között élnek, hogy nem tudják jobbra fordítani - nekik (de nem csak nekik!) jó, hogy alakul valami - és nem biztos, hogy színjáték - talán észre kellene venni másokban a segíteni akarást, a jószándékot és a küzdelmet BÁRKI részéről! Nem szét kéne húzni, hanem összetartani és a lelket tartani egymásban, hogy itthon is elérhető lesz minden. Bár megértelek téged: egy elfuserált műtét, mely az egész életére kihat gyermekednek igencsak rossz tapasztalat és idegesítő, felháborító - egyszerűen nincs rá szó. Nem tík vagytok az elsők és utolsók, kiknek nem sikerült hazai körülmények között a műtét - és ha úgy gondoljátok bírjátok agyagiakkal és lelkiekkel a külföldi gyógykezelést szívetek joga így dönteni! De! Akik itthon maradnak éves szinten kb.100 hadadékos gyermek kiknek szülei ezt nem tudják felvállalni és ezt mindenki tudja még az illetékes hivatalokban is - szerintem nekik NEM! színjáték!
Marsa
Cím: 3
Írta: Joe
Feladva:2006-03-21 14:50:00
Sorszám: #547
Sziasztok!
Remélem mindenki OLVASTA a www.weborvos.hu cikket! Engem személy szerint felháborít az,amit ott leírtak!Én tipikus mellébeszélésnek, és csúsztatásnak értelmezem az egész cikket!Azok a DOKTORURAK akik eddig elutasították a Münsteri beavatkozásokat- , kiderül,hogy tudnak hasonló eljárással, műteni, továbbá a külföldi hasadékos centrumokkal felveszik a kapcsolatot,tanulmányutak,és tapasztalatcserék szervezésére...!Vicc az egész! Ez olyan dolog ,hogy aki elmegy az Opel gyárba látogatóba az még otthon a garázsban nem tud összerakni egy TÖKÉLETES Opelt!! Minden szülő a legjobbat szeretné gyermeke számára de az jelen pillanatban nem biztos,hogy idehaza kapja meg.-sajnos.Sokkal könnyebb lenne nekünk is ha nem kellene utazngatni de ,tegye mindenki a szívére a kezét, ha itthon csak most kezdenek országos hasadékos centumokba tömörülni az illetékesek nem jobb-e a külföldi bevált 30 éves tapasztalat a piciknek!Érdekesnek találom továbbá , hogy ha egy magas rangú személynek születik hasadékos gyermeke , nem gondolkozik -felül a repülőre és viszi Münsetrbe,vagy tovább. Lapozzatok vissza a fórumon 2005 közepére akkor még" mindenki "azt mondta hogy érdemes műtétre kimenni ,most pedig már törődjünk bele , és válasszunk itthon orvost és centrumot a bizalom alapján, köszönöm én nem kérek belőle. A pici lányomnak egyszer már itt elrontották a beavatkozást még egyszer nem teszem ki ennek -mondjanak bármit is !Végezetül szerintem szinjáték az egész , az én olvasatomban a cikk röviden :NINCS TÁMOGATÁS ,ESZI NEM ESZI NEM KAP MÁST!!!
Cím: 3
Írta: kati
Feladva:2006-03-19 14:55:00
Sorszám: #546
érdemes elolvasni:
http://www.weborvos.hu/cikk.php?id=92&cid=70642
Cím: 3
Írta: Czakó Vali
Feladva:2006-03-18 21:02:00
Sorszám: #545
Szia Emese!
Mi is június 12-re kaptunk időpontot.
Vali
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-03-13 22:26:00
Sorszám: #544
Sziasztok!
Pmelka! Nagyon tanulságos a kis történet! Úgy gondolom, ezzel tényleg meg lehet magyarázni a nem érintetteknek, hogy hogyan is érzünk, min is megyünk keresztül. Én köszönöm, hogy megosztottad velünk!
Emi és Csilla! Meg persze a többiek! Köszönöm az infókat Nektek is!
Remélem senki nem bántódott meg, vagy nem háborodott fel az utóbbi hozzászólásomon. Így utólag kicsit haragosnak tűnik nekem is, de nem annak szántam. Inkább úgy mondanám a csalódottság, a bizonytalanság volt jellemző akkor rám. Tudom, hogy milyen sokan dolgoznak a háttérben teljesen önként időt, energiát nem kímélve! És ezért rettentően hálás vagyok mindenkinek! Ha ez az egyesület nem lenne, és mögötte az a sok segíteni akaró, kitartó, elszánt emberek nem lennének - már ki tudja hol tartanánk egy elbaltázott műtéttel a nyakunkon. Sajnos, hogy ezt kell írnom, de nem tagadhatom főleg nem magam előtt - de részben a mi hibánk, hogy mi lassan kicsúszunk az optimális műtéti időből. Ezen már nem tudok változtatni, és én személy szerint ezért sürgettem a tájékoztatást. Durván 2 hónapunk van arra, hogy Esztit megműtsék, hogy ne legyen baj a beszédjénél. Remélem megértitek! És mégegyszer bocsánat, ha valaki megbántódott, felháborodott az írásomon.
